Gluten Duyarlılığı (Çölyak dışı gluten duyarlılığı) Olan Bir Hastanın Çektiği Sıkıntılar

Bu makaleyi sesli olarak dinleyebilirsiniz

Bu yazıda çölyak dışı gluten duyarlılığı (ÇDGD) bulunan bir hastamla olan yazışmalarımızı okuyacaksınız. Gluten; buğday, arpa, çavdar gibi tahılların proteinlerinden ikisi olan glutenin ve gliadinin ortak adıdır. Bugün glutenle ilişkili hastalıklar olarak çölyak hastalığı, buğday alerjisi ve ÇDGD bilinmektedir. İlk iki hastalık çok uzun yıllardan beri bilinmesine rağmen ÇDGD ancak 7 sene önce tıp bilimine girmiştir (bk., Kitap, s.97-100). ÇDGD yerine “gluten duyarlılığı” veya “gluten intoleransı” adları da kullanılmaktadır. Bu yazıda gluten duyarlılığı adını tercih ettim. Benim yanıtlarımı ve hastanın yanıtlarını ayrıştırdım, yer yer bazı konularda hem düşüncelerimi belirttiğim hem de sizleri uyardığım cümleleri de farklı bir şekilde yazıya ekledim. Hastanın mektuplarındaki İngilizce klavyeden kaynaklanan harf hatalarını değiştirmedim ama bazı kısaltmalar yaptım.

Gluten duyarlılığı tanısı çoğu zaman hastaların değerlendirmesiyle konur

-Amerika’da yasiyorum. Gluten alerji testim, endoskopim ve kolonoskopim colyak hastasi olmadigimi gosteriyor. Fakat ilaclar ile bile kontrol edilemeyen demir eksikligim cikti. Gluten i vicudum alinca colyak hastasi gibi butun yan etkileri yasiyorum. Burada doktorlar colyak olmayan gluten hassasiyeti konusunda teshisi yok diye beni bilgilendirmiyor. Lutfen cok yardima ihtiyacim var. Hayatimdan gluten i %100 cikarmam mi gerekiyor? yoksa biraz olsun arada sirada yiyebilir miyim?

Hasta

Hasta çok bilinçli, sanıyorum hastalığının tanısını da kendi çabalarıyla koydu. Günümüzde, internet ortamında bu ilginç değil. İlginç olan gluten duyarlılığı tanısı olmadığı için doktorlarının onu bilgilendirmemesi. Oysa bu hastalığın tanısına yararlı olacak laboratuvar veriler çok kısıtlıdır ve hastanın kendini değerlendirmesi önemlidir. Hatta bazen glutenli gıdalarla ilişkili belirgin şikayetleri olanlarda, yapılan tetkiklerin glutene bağlı diğer iki hastalık için sonuç vermemesi bile tanı için yeterli olabilir. Üstelik nedeni bulunamayan ve tedaviye yanıt vermeyen demir eksikliği anemisi (kansızlık) olanlarda bu hastalık özellikle akla gelmelidir (bk., Web sitesi, Makaleler, 5 Şubat 2018).

Gluten duyarlılığı tanısına IgA ve IgG AGA testi yardımcı olabilir

Geçmiş olsun. Aslında çölyak dışı gluten duyarlılığı 2011 yılından beri kabul edilen bir hastalık. Gerçekten pek çok ülkenin doktorları bu konuya henüz pozitif yaklaşamıyor.
Aslında tanı için yararlı olabilecek ve hastaların %64'ünde pozitif çıkan bir test, 1970’lerden beri dünyada çölyak hastalığı tanısında kullanılırken son yıllarda yerini benzer bir başka teste bıraktı, o da ölçemiyor. Anladığım kadarıyla demir eksikliği yanında glutene bağladığınız başka şikayetleriniz de var. Onları öğrenmek isterim.
Glutensiz diyet zor bir uygulamadır. Glutensiz hazır ürünler katkı içerir. Bu nedenle bazı yiyeceklerinizi glutensiz ve katkısız unlarla evde hazırlamanız gerekecek.
Ayrıca pek çok yiyecek de gluten içerir. Çay poşetlerinden başlayarak kullandığınız ve yediğiniz her şeye dikkat etmeniz gerekecek.
Durumunuzu değerlendirdikten sonra önerilerimi yazacağım. 

Hülya U.

-Yillardir Amerika’da hicbir doktor bana yardimci olamiyor. Gluten intoleransin var ise gluten yeme olsun bitsin, bunun bir testi yok diyip gecistirildim.

Hasta

Çölyak dışı gluten duyarlılığının bir testi yok dememelidir. Glutenin içerdiği gliadine karşı oluşmuş IgG veya IgA antikorlarının miktarlarının yüksek olması tanıya yardımcı olabilir. Gerçi bu test glutenli tahılların (buğday, arpa, çavdar) içerdiği antijenlerden küçük bir bölümüne karşı yükselmiş antikorları ölçtüğü için bazen yanlış olarak negatif sonuç verebilir. Anti Gliadin Antikor (AGA) adı verilen bu testin önemini web sitemin 17 Ekim 2018 tarihli makalesinde doktorlar ve biyokimya uzmanları için yazdım ama hastaların da son iki paragrafı okumalarında yarar var.

-Gluten yiyince, surekli ishal, dikkat daginikligi, agresiflik, yorgunluk, siskinlik gibi katlanabilecegim durumlar olur iken artik fiziksel olarak da bazi kan ve bagisiklik sistemi sorunlari yasiyorum. İlk tirnak etrafindaki derilerin kalkmasi ile bir sorun oldugunu anladim.
IGA testleri oldum. Gluten e alarjim cikmadi.
Endoskopi ve kolonoskopi oldum. Biopsi orneklerinde celiac olmadigim cikti.
4 yildir kan degerlerim garip, her 6 ayda bir hemetolog tarafindan incelemem yapiliyor. Doktor 6 ay boyunca cok yuksek miktarda demir hapi kullandirtti ise de vicudum haplara karsilik vermedi.

Hasta

-Çölyak dışı gluten duyarlılığını kitabımın 97-100 sayfalarında okuyabilirsiniz, benzerlik sizi şaşırtacak. Kitabımın tümünü okumanızın yararlı olacağını düşündüğüm için internetten E- kitap olarak almanızı isterim. Ama alamazsanız yazın size hiç olmazsa o 3 sayfayı göndereyim.

Hülya U.

-Sizinle tanismam kitabiniz sayesinde oldu zaten.

Hasta

Bu hasta, gluten duyarlılığının sindirim sistemi yanında diğer sistemlerdeki etkilerini de çok güzel anlatıyor. Aşırı yorgunluk ve dikkat dağınıklığı da (bk., Web sitesi, Makaleler, 19 Ağustos 2018) sık gözlenen yakınmalar arasındadır. IgA AGA testi yapılmış ve sanıyorum alerji testi olarak büyük olasılıkla buğdaya karşı oluşmuş IgE antikorlarına bakılmış. Oysa bu hastalarda IgG AGA daha fazla oranda yükseklik verir.
Çölyak hastalığının kesin tanısı, onikiparmak bağırsağından alınan örneklerin incelenmesiyle konur. Hastanın ishali ve kansızlığı olduğu için kolonoskopi yapılmış.

-Ingiltere de bir doktor sac telimden intolerance testi yaptirmami istedi. Gluten olan herseye hassasiyetim cikti.

Bir yandan kan durumumdaki bu dengesizlikleri gluten e baglayip kendimi kandirip glutensiz beslenmem sacma mi olur diye dusunuyorum cunku celiac hastasi degilim. Diger yandan da bu butun dengesizliklerin altinda vicudumun gluten e karsi gosterdigi asiri tepki olabilir diye dusunuyorum. Gluten hassasiyeti olan bir hastanizin boyle bir tabloya sahip olabilir mi yoksa yok hayir ben durumumun nedenini baska bir seyde dusunup gluten yemeli miyim?

Not: Eger dusuncelerinizi paylasirsaniz elbette bunu bir oneri gorus kabul edecegim lutfen merak etmeyin. Beni muayene etmediginiz icin kesin teshis koymanizin zorlugunu biliyorum. Lutfen bir gorus alis verisinizi benden esirgemeyin.

Hasta

-Glutene bağladığınız ishal, dikkat dağınıklığı, agresiflik, yorgunluk, şişkinlik gibi yakınmalarınızın olması önemli. 
 Orada doktorlar belirli sınırların dışına çıkamıyor. Örnegin IgA AGA bakmışlar ve alerji için IgE bakmışlar ama IgG AGA bakmamışlar.
 Son yıllarda gıdalara karşı IgG testleri yapılıyor. Glutene karşı IgA negatif çıktığına göre IgG ye bakalım. Bazıları testi parmaktan alınan kanla yapıyor. O testlerin hassasiyetine güvenemiyorum. Tabii sizin yaptırdığınız saç testine de. Siz damardan kan alınarak yapılan testi araştırın ve onu yaptıralım. Yaşınızı yazmadınız.

Hülya U.

Yasim 42. Gluten e hassasiyetim oldugunu ilk 19 yaslarimda anladim. Anneannemin en sevdigim yemegi bulgurlaru yedikten sonra surekli yorgun dusup saatlerce kafami bile kaldiramiyordum. Tabi kucuk yaslarda bilmedigim bu intolerance daha sonralari acaba bulgur nispeten saglikli bir karbonhidrat gurubu olmasina karsi neden beni hasta yapiyor diye dusunur iken… deneye yanila ogrendim. gluten e hassasiyetim oldugunu. Daha da kotusu annem de ayni konuda mustarip suan hashimoto thyroid hastasi. Ben de ayni olmak istemiyorum.

Vaktinizi aldigimi biliyorum. Fakat utanarak son bir iki sorum olacak. Cevaplamak ister iseniz acele etmeyin ne zaman bos vakitiniz olur ve cevaplarsaniz minettar olurum.

1.Eger gluten e karsi bir hassasiyetim var ise celiac hastalari gibi hayat boyu guluten yemeyecek miyim? yoksa cok da az olsa gluten yiyebilir miyim? mesela haftada bir hamburger? vicudum bunu tolere eder mi? yoksa colyak rahatsizligi gibi beni aylarca kucuk bir gluten rahatsiz eder mi?
2.Bazi supplement tarzi ilaclar aldim Now Food Gluten digest bu tur ilaclar gluten enzimini parcalayip sindirilmesini kolaylastirdigi soyleniyor bu dogru mu?

Hasta

-Soruların yanıtları
 1.Bunu zaman gösterecek. Yeni tanımlanan bir hastalık olduğunu yazmıştım. Uzun süreli izlem bilgileri yok.
 3.Epeydir bu konuda çalışılıyor ama yeterli bilgi elde edemedim.
Test öncesi gluteni kesme ki antikorların yeterli yükseklikte olsun.

Hülya U.

Artık çocuğum yaşında olduğunu öğrenince yazışmalarda ikinci tekil şahısa döndüm farkındaysanız.

Gluten yiyemiyorum. Yersem sorunlarim daha da artiyor. Bekarim ve islerimden oturu duzensiz bir beslenme hayatim var. Gluten yemeyim bu duzensizligin icinde diye surekli glutensiz urunler satan yerlerde yemek yiyorum. Dediginiz cok dogru eger glutensiz yasar isem bu testlerin sonucu yaniltici olacak. Kan testleri icin 3 hafta gluten yemis idim test yalan sonuc vermesin diye.

Hasta

En kısa zamanda, gluten duyarlılığı tanısı için gluten yanında glutenli ve glutensiz tahıllara karşı oluşmuş IgA ve IgG antikorlarının miktarlarını ölçen testler oluşturulmalıdır

Sadece glutene karşı oluşmuş antikorların ölçülmesi yetmeyebilir. Çünkü gluten negatif olduğu halde buğdaya, çavdara duyarlı hastalarım oldu.
Bu hastada olduğu gibi, yakınmalarıyla glutenli gıdalar arasında ilişki kuranlarda veya tedaviye yanıt vermeyen bazı hastalıkları veya yakınmaları (bk., Kitap, s. 97-100) olanlarda, glutensiz diyete (bk., Kitap, s. 91-95) başlamadan önce IgA ve IgG AGA testinin yapılması tanıyı destekler. Negatif çıkma olasılığı da bulunmasına rağmen pozitif olduğunda glutensiz beslenmeye başlayıp kendilerini rahatlıkla değerlendirebilirler. Negatif çıkarsa, en iyisi diyet öncesinde, gluten, buğday, arpa yulaf ve çavdara karşı oluşmuş IgG ve IgA antikorlarının miktarlarının ölçülmesidir ama sadece bunları ölçen bir test henüz oluşturulmamıştır. Ancak çok sayıda gıdaya karşı oluşmuş IgG antikorlarını ölçen testlerde hepsine bakılır ama onlar da pahalıdır ve SGK kapsamında değildir. İyi yönleri gluten veya buğdaya duyarlılık çıktığında hastanın yiyebileceği diğer glutensiz tahıllar için de bilgi vermeleridir. Bu hastada önceki mektubumda bu testten söz etmiştim ve bu aşamada o testi istedim.

Glutensiz diyet uygulaması zordur

-Umarim colyak olmadigim halde glutensiz beslenmek zorunda kalmam bildiginiz gibi hem lezzeti dusuk, hem pahali hem de sagliksiz.

Hasta

Glutensiz diyetin uygulaması gerçekten çok zordur. Bu durum sürekli dışardan yemek zorunda olanlar için bazen dayanılmaz olabilir. Hele ülkemiz lokantalarında değil un veya bulgur eklenmemiş bir çorba, şehriyesiz bir pirinç pilavı bile bulmak bile mümkün değildir. Öte yandan glutensiz tahıllar pirinç ve mısır unu dışında pahalıdır. Ama pirinç ve pirinç unu glisemik indeksi yüksek olduğu için, mısırın genetiği değiştirilmemiş şeklini bulmak gerektiği için çoğunlukla tercih edilmez. Karabuğday (greçka), kinoa gibi diğer glutensiz tahıllar ve unları da pahalıdır. Ayrıca satılan glutensiz unların bir grubu da çeşitli glutensiz tahıl unlarının ve katkıların karışımıdır. Çünkü glutensiz unlarla başarılı hamur işleri yapılmayacağı için yapıştırıcı, kabartıcı özellik veren kıvam artırıcı katkılar eklenir. Glutensiz un alınırken içeriğinin dikkatle okunmalı, guar gum veya guar unu (E 412), agar (E407), tara gum (E417), ksantan gum (E415) gibi katkıların bulunmamasına özen göstermelidir. Vücut bunlara karşı da kolaylıkla duyarlılık kazanabilir. Üstelik değil glutensiz bisküviler, kekler, ekmekler bile bu katkıları içerir. Yani hastanın yazdığı son üç kelime çok doğru seçilmiştir.

-Umarim maillerim ile sizi mesgul etmiyorum.
Cok kisaca basima gelen birseyden bahsetmek isterim “case study” olarak kullanablirsiniz.
1 aydir glutensiz yasiyorum. Yasadıgım sehirde glutensiz yiyecege kolayca erisebiliyorum. Bir restoran ile anlasma yaptim. Tum aksam yemeklerimi oradan yiyip aylik odemeler yapiyorum. Glutensiz saglikli/sagliksiz gidalar sunuyorlar. Neyse 4. haftada kendimi cok iyi hissetmeye basladim. Yorgunlugum cok azaldi, enerjikim, sac dokulmem bitti (full scalp sacim olmasina karsin ara ara asiri sac dokulmesi yasayip sonra yine cikiyor idi). IBS symptomlarim tamamiyle gecti taa ki; 2 gun onceye kadar. Kiz arkadasim marketten aldigi misir ekmegini yiyip yiyemeyecegimi sordu elbette yerim misir unu dogal glutensiz bulasma olsa bile ne olacak dedim ve 2 dilim yedim. Fakat yarim saat sonra hastalandim. Tum symptomlarim geri geldi. 2 gundur de kendimi cok kotu hissediyorum. Bunun uzerine etiketi inceledim. Un karisimi kullanilmis. Bu olaydan sonra kiz arkadasim gercekten de bana inanmaya basladi. NCGS bir nanemolluluktan kaynaklaniyor saniyordu. Fakat yedigim seyin icinde un oldugunu bilmeden hastalandigimi gorunce daha iyi anlasilir oldu.

Hasta

Gluten duyarlılığında diğer gıdalara karşı da duyarlılık olabilir

Hastanın çok sayıda gıdaya karşı oluşan IgG antikorlarına bakıldığında, gluten ve buğday pozitif çıktı. Gerçi glutensiz tahıllara değil ama başka bazı gıdalara karşı da pozitiflikler bulundu.

-Test sonuclari asagi yukari bekledigim gibi cikti. Gluten icerikli seylere yuzde yuz duyarliligim cikti. Ayrıca makalelerinizde dediginiz gibi gunluk tuttum yaklasik 5 aydir beni yedikten sonra rahatsiz eden hersey test sonucumda var. Mesela badem ceviz gibi seyleri cok sevip saglikli diye yerken hep kendimi kotu hissediyordum. Kahve de beni hep rahatsiz ediyor. ilk basta guvenmedim ama beni rahatsiz eden tere otu bile cikmis. Pancar suyu yararli ve cok severim ictikten sonra hep kendimi rahatsiz hissederim.

Gida duyarliligi gercek bir olgu. Sizin gibi doktorlar sayesinde bir gun kabul gorecek. Ben sukur celiac degilim. Fakat gluten yiyince celiac hastalari kadar olmasa bile hastalaniyorum. Bu sadece halsizlik ya da ishal degil. Eger sadece bunlar olsa idi inanin doktor hanim, nefis tazecik ekmekler borekler yemek icin bunlara katlanir idim. Gluten yiyince hayatima bir perde cekiliyor. Kesinlikle saglikli dusunemiyor ve mutlu olamiyorum.

Hasta

-Bugün web sitemin hasta mektuplarında hiç çölyak dışı gluten duyarlılığı hastası olmadığı aklıma geldi. Onların ne kadar zor durumda olduklarını sen yaşayarak biliyorsun. Aslında çoğu hasta, yakınmalarının glutenle ilişkili olduğunu aklına bile getirmemiştir.

Yazışmalarımızı okudum. Hastalığı çok güzel anlatmışsın. Onları hasta mektupları kısmına koysam kabul eder misin?

Hülya U.

-Colyak olmayan gluten hassasiyeti bir hastalik bunu yasayarak goruyorum.
Sunu ekler iseniz sevinirim: Endoskopi ve kolonoskopi doktorum sen celiac hastasi degilsin ne istersen ye ic dedi. Fakat ben gluten yiyince yine de rahatsizlaniyorum. Bunu kimseye aciklayamadim. Sadece psikolojik degil fiziksel etkilerini de yasiyorum. Yillardir Eosinophil ve lymph absolute oranlarim yuksek. 6 yildir her 4 aydir doktorlar nedenini arastiriyorlar fakat bulamiyorlar. Gluten ile birlikte demir haplarini ictigimde vicudum ne kadar dozu arttirsam bile bir ise yaramiyor. Cevremde artik insanlar bana inanmaya basladi cunku gluten icerikli gidalari bilmeden yedigimde hastalaniyorum. Daha sonra o yedigim gidalara baktigimda o gun gluten olan birsey bilmeden yedigimi anliyoruz. Bir gun sizin gibi doktorlar sayesinde bir teshis konulacak. Belki de tedavi… tarihte hep boyle oldu. Fakat bizler gorur muyuz bilemem. Ama bizler yine de farkindalik yaratmis olalim.

Hasta

Kitap: Artık Hastalığımla Baş Edebiliyorum (Mast Hücrelerinin Gizi), Nobel Tıp Kitabevleri. E-kitap