Ülseratif Kolitli Hastamın Mektubu

Hasta Mektupları

Gıdalara özel IgG antikorlarına göre uygulanan diyetin ülseratif kolitli hastalarda yararını gösteren ilk bilimsel çalışma 2018 yılının mayıs ayında Çin’li doktorlar tarafından yayınlandı. Hasta sayısı 49 olan bu çalışmada sadece 14 gıda incelenmiş. Aslında bu diyeti ülseratif kolitli hastalarımda 13 yıldır uygularım. Başlangıçta çok başarılı sonuçlar almama rağmen, ki bazılarının mektuplarını bu bölümde okumuş olmalısınız, son yıllarda aynı sonucu alamamaya başladım. Bu durumu, ülkemizde tüketimi giderek artan genetiği değiştirilmiş gıdalara bağlıyorum. Bu hastam her yediğini değil ama, başından itibaren buğday yerine tükettiği pirinç unu ve pirincin organik olmasına özen gösterdi.

Ülseratif kolit teşhisi bir devlet hastanesinde konduktan sonra doktor bey bu hastalığın birçok şeye bağlı olabileceğini, tedavisi olmadığını, ancak ilaç tedavisi ile bunu bastırabileceğimi, arada ataklar geçirebileceğimi ve böyle bir durumda hemen hastaneye gelmemi söyledi. Bu hastalığın yediğimiz şeylerle değil, yediğimiz şeylerin hijyeniyle alakalı olduğunu ve çeşme suyu içmememi önemle vurguladı. Sigarayı bırakıp bırakmadığımı sordu. Şaşırarak, bıraktığımı ve dört senedir içmediğimi söyledim. Genelde ülseratif kolite yakalananları eğer yeni bırakmışlarsa (7-8 aydır içilmiyorsa) sigaraya tekrar başlamalarını tavsiye ettiklerinden bahsetti. Hayatımda duyduğum en ilginç şeydi. Sigaranın insan vücuduna olan zararlarını biliyoruz, ilk defa yararıyla çıkmıştı karşıma. Doktor bey dört senedir içmediğimden gerek duymadı. Gerek duymuş olsa bile başlamazdım. Çünkü sigaranın bana iyi gelmediğini biliyordum.

Evet hastaları şaşırtan bir durumdur bu. Sigara, Crohn hastalarında zararlı etki gösterirken ülseratif kolitte durum farklıdır.

… tablet ve …lavman (ilk 5 ay kullandım) tedavisiyle iki sene boyunca rahattım. Doktorun dediği her şeyi düzgün bir biçimde yaptım. Yediğim şeylerde hijyene çok dikkat etmeme ve ilacımı düzgün bir şekilde kullanmama rağmen hastalığımın ikinci senesinin sonlarında bir atak geçirdim. İshal ve kanamayı durduramıyorduk. Ülkemizde gastroenteroloji bölümündeki hekim sayısı ya çok az ya da hasta çok. Ne zaman bir şeye ihtiyaç duysam yoğunluktan on beş gün sonrasına randevu veriyorlar. Düşünün ne kadar çok insanın bağırsak hastalıklarıyla uğraştığını. Acilde yapabildikleri ise sadece ağrı kesici. Ben 15-20 gün gibi bir sürede çok zayıflamıştım. Bu sefer başka bir doktor vardı karşımda, görüştüğümde ise beni süresi bilinmeyen bir kortizon tedavisine yönlendirdi. Bunu istemediğimi söyledim. Lavmanı da ekleyerek eski ilacımla tedaviye bir süre daha devam etmeyi, eğer işe yaramaz ise o zaman kortizon tedavisine geçmeyi istedim. Bu arada ishali önleyecek her şeyi yaptım, geneli haşlanmış, lapa ve yağsız ızgara olarak besleniyordum. Yaklaşık yirmi beş gün sonra kanama çok azaldı ve ishal geçti ama ciddi ağrılarım hala devam ediyordu. Havanın baskıcı sıcaklarından çok sıkılmış ve bir o kadar huzursuzdum. Bırakın spor yapmayı kısa yürüyüşlerde duraksıyordum çünkü ciddi ağrılar oluyordu. İnternetten sürekli araştırmalar yapıyordum ama ciddi bir bilgi kirliliği mevcut, her yazılana inanmamak gerek. Doktor beye ara ara kontrole gidip ağrılarımın geçmediğini söylüyordum, çiğ şeyler yemememi önerip gönderiyordu beni.

Bir doktor ahbabımız bana Hülya Hanım’ın bir arkadaşını tedavi ettiğini ve şu an çocuğun çok rahat olduğunu söyledi. İnternette araştırdım. Sitesinde ise hastaların mektupları mevcuttu. Hepsini okudum, şaşırmıştım. Siteyi iyice inceledim. Hemen mail attım ve durumu izah ettim. Bana yediğim şeylere değişik bir gıda örneğin her gün yenen bir dondurma, baharat… eklenmiş olabileceğini, günlük tutmamı ve her gün ona mail olarak göndermemi söyledi. Bu esnada Hülya Hanım kitabının “Sorgulama” bölümünü gönderdi. Çok fazla dikkat edilmesi gereken şey vardı. Ama asıl olay benim bunların hiçbirinden haberimin olmamasıydı.

Birkaç kan testimi gönderdikten sonra, dokunan gıdaları seçmek için … testini istedi, ancak bu testin SGK kapsamında olmadığını ve pahalı olduğunu belirterek üzüntüsünü dile getirdi. Sağlıktan ötesi yoktu, birikmiş param vardı hemen yaptırdım. Gluten sınırda olmak üzere süt, peynir, soğan ve susama yüksek alerjim çıkmıştı. Bunların bana dokunacağı muhtemelen hayatımda aklıma gelmezdi.

Hastaya yaptırdığım test, gıdalara karşı oluşmuş IgG antikorlarının miktarını ölçen testtir. Aslında bu testi henüz alerji testi olarak değerlendirmiyoruz. Hastamın kullandığı alerji kelimesi belki daha sonraki yıllarda doğru olarak kabul edilecek ama şimdilik duyarlılık diyoruz (bk., makaleler,4.Ocak.2018). Gerçekten fazla sayıda gıdayı değerlendirdiği için pahalı olan bu test çoğu hastamın ödeme gücünün dışındadır. Damardan kan alınarak yapılır, antikorların miktarını ölçer ve 7.5 µg/mL ’nin üzeri pozitif kabul edilir.

Ama bazı hastalarda o miktarı geçmese de yaklaşmış bir miktar da reaksiyon verebilir. Bu hastadaki gluten örneği gibi. Eğer test sadece parmak ucundan alınan kanla yapılanlarda olduğu gibi pozitif veya negatif bilgisini verseydi, glutenin ona dokunabileceğini tahmin edemeyecektik. En büyük arzum ülkemiz gıdalarına uygun, en sık kullanılanlardan başlayarak az sayıda ve makul fiyatlarda paneller hazırlanıp hastaların yararına sunulmasıdır. Çok daha iyisi de bu testin SGK kapsamına alınmasıdır.

Hülya Hanım’ın tecrübelerini benimle paylaşmasından bazı şeyleri gün geçtikçe çok daha iyi anlıyorum. Dokunan gıdaları diyetten çıkarmak yanında katkısız beslenmek, organik beslenmek gerek. Biliyorum bunu yapmak gerçekten zor ama imkansız değil. Şu an annemin de yardımıyla katkısız ve düzgün bir diyet ile besleniyorum. Ve ufak ufak ailem de katkısız beslenmeye başladı. İlaçlarımı gün aşırı kullanmaya başladım, ileri süreçte diyete sadık kalarak kesmeyi planlıyorum. Bunu biraz geç fark ettim ama kendimi şu an gerçekten iyi hissediyorum. Uykusuzluk ve depresyon gibi şeyler de hayatımda yok artık.

Hülya hanım’ın enerjisi ve samimiyetinden dolayı çok teşekkür ederim. Emekli olmuş ama bu yaşında bile mesleğinde kendini insanlığa adamış birisinin bizim gibi insanlara karşılıksız enerjisini harcaması görülmeyen bir şey. Son olarak şunu söylemek isterim, büyük şehirlerde kötü beslenerek kariyer yapmak, biraz düşünüldüğünde tam bir paradoks. Ama seçim her zaman size ait. Herkese iyi beslenmeler dilerim.

3 Kasım 2018
Bu da günlük yazışmalarına son verdiğimiz, veda mektubu

Evet artık hastalığımı kontrol edebiliyorum. Sağolun varolun, sizin hakkınızı nasıl öderim bilmiyorum. Günlüklerime devam edeceğim. Bu saatten sonra ciddi bir sıkıntı olacağını düşünmüyorum.

3. Mart 2019
Aşağıdaki mektubu yeni geldi. 
 
Uzun zaman oldu, nasılsınız? Sizin sıhhatiniz nasıl? Umarım iyisinizdir. Ben çok iyiyim, herşey yolunda, hiçbir yakınma problemim yok ve hayatımdan şu an çok memnunum. İlaçlarımı(…. tablet ve ….. lavman) kademeli bir şekilde, azaltarak bıraktım. yaklaşık 15 gündür kullanmıyorum. hiçbir problem olmadı. Problem olmasına karşın ……evimde bulunduruyorum. 
(Not bıraktığı ilaçlar 5ASA grubundan, bana sorsaydı kestirmezdim)
 
Diyetime devam ediyorum. Herşeyi ile organik besleniyorum. Bütçemi zorluyor ama artık aç kalmayı yeğlerim, suni şeyleri hayatımda istemiyorum çünkü. Başlarda bu hastalık beni bulduğu için çok üzülüyordum ancak şu an bende müthiş bir farkındalık yarattı ve  beslenme dediğimiz işin, yediğimiz şeylerin ne kadar önemli olduğunu çok iyi anladım. Bunun bir yaşam biçimi, hayatımda ise önemli bir dönüm noktası olduğunu düşünüyorum. 

Görüyor musunuz? Artık o da hastalığını kontrol edebiliyor!

Hülya Uzunismail hakkında 241 makale
43 yıl aktif olarak çalışmış, bunun yaklaşık son 25 yılını da, gıda-hastalık ilişkisini bulma uğraşına adamış bir iç hastalıkları ve gastroenteroloji uzmanı olarak derlediğim bilgi ve deneyimlerimi, hem doktorlar hem de hastalar için bir kitapta birleştirerek paylaşmak istedim.