|
Bu makaleyi sesli olarak dinleyebilirsiniz
 |
Bu mektup hastamın annesi ve babası tarafından yazıldı.
Eozinofilik gastroenterit tanısı biyopsilerini ilk değerlendiren patologlarca düşünülmüş ardından Çapa Tıp fakültesinin Pataloji Anabilim Dalında yapılan inceleme sonucu doğrulanmıştı.
Şu an 12 yaşında olan sevgili oğlumuzun, 5 seneye yaklaşan uzun, yıpratıcı, karmaşık, sebebi anlaşılamayan ve her gün daha ağır bir tabloya doğru seyreden muhtelif mide ve bağırsak sorunları vardı. 2014 kışında hafif sabah bulantıları ile başlayan rahatsızlığı, başlangıçta sabah dışkılama ile yok oluyordu. Akabindeki senelerde, mide bulantıları gün içine yayılmaya, tüm hayatını etkilemeye başladı. Yaz aylarında hemen hiç problem yaşamayan oğlumuz, her kış bir önceki kıştan daha kötü duruma geliyordu. 2018 Kasım ayı ortasında, şiddetli mide bulantılarının yanına mide ve karın ağrıları ve krampları eklendi. Yaklaşık 2,5 ay hiç okula gidemedi.
Mide endoskopisinde ülser, midede yara ve mide çeperlerinde beyaz kabarıklıklar (nodüler yapı), kolonoskopide ise hemen tüm kalın bağırsak ve ince bağırsak girişinde beyaz kabarıklıklar görüldü. İltihabi bazı değerler ve ASCA pozitifliği de çıkınca (ki ASCA’nın çok anlamlı olmadığını sizden öğrendik sonrasında), bazı hekimler bunun %80 CROHN hastalığı olduğunu düşündüler.
H.U.: Ekmek ve bira mayası olan Saccharomyces cerevisiae’ye karşı oluşmuş antikorlara “anti Saccharomyces cerevisiae antibody” sözcüklerinin kısaltılmasıyla ASCA nedir. Bu testte IgA ve IgG sınıfı antikorlara bakılır. Gerçekten Crohn hastalarının büyük çoğunluğunda, hatta bazı çalışmalarda %80’e ulaşan oranlarda pozitiflik saptanır. Bu durumda ASCA, Crohn hastalığı için tanıda bize yardımcı olan bir testtir. Ancak bana ait bir seride, bu mayaya karşı IgG pozitifliği Crohn hastalarında %62, irritabl bağırsak sendromu (İBS) olanlarda %32 pozitiflik vermiştir. Crohn hastalığı tüm sindirim kanalı tutabilen ve ülserlerle seyreden otoimmün bir hastalık olup sık rastlanmazken, İBS toplumda çok sık görülen (%20 civarında) fonksiyonel bağırsak hastalığıdır ve burada yapısal bozukluk yoktur. Pozitiflik olduğunda mayanın ve biranın diyetten uzaklaştırılmasıyla birbirinden çok farklı olan her iki hastalıkta da iyi sonuçlar almaktayım. Bk. 15 Haziran 2017 tarihli makale.
Endoskopilerini yapan hekimimiz ise bunun alerjik bir duruma benzediğini iletmişti (ki ilerisinde, bu hekimimizin haklı olduğunu sayenizde öğrenecek ve oğlumuzun tedavisini sizin önderliğinizde bu değerli hekimimiz ile yürütecektik). Ara dönemde bazı alerji testleri (deri prik testi, IgE…) de yapılmıştı aslında. Ancak fikir alınan diğer Hocalar da oldu ve CROHN üzerine teşhisler daha ağır basmıştı. Bu konuda önemli hocalardan birisi, ÇAPA’da biyopsilerin tekrar incelenmesi ile emin olunabileceğini ama bu arada, çok büyük ölçüde CROHN olduğunu ve ÇAPA analiz edene kadar, … isimli bir mama (hiç birşey yemeden, sadece bu mama ve sıvı ile 2 aylık beslenme) ile hemen tedaviye başlamamızı, böylelikle bu noktadan dönüş olabileceğini ama zaman kaybedilir ise daha sıkıntılı duruma gidilebileceğini iletmişti. Mama yoğun derecede süt proteini yani kazein içeriyordu (H. U.: Aslında kazein süt proteinlerinden sadece biridir). Deri prik testinde de çıkan ve bizim de anne -baba olarak gözlemlediğimiz şekilde, süt proteini ona dokunuyordu. Ancak Hoca’nın açıklaması, bu belirtilerin CROHN yüzünden yaşandığı ve besin ile alerjik durumların bu derece hasara yol açamayacağı yönünde olmuştu. Çaresizlik ve üzüntü içinde, bu mamayı kullanmaya başladık. İlk birkaç gün krampları azalır gibi oldu ama bulantıları devam ediyordu. Oğlumuz bizden daha iyi tanıyordu vücudunu ve bu mamanın ona dokunduğunu söylüyordu. Hocamız ise, ağrıya iyi geldi devam edin diyordu. Yaklaşık bir hafta kullandıktan sonra (ilave antibiyotikler ile / helikobakter pilori de görüldüğü için) oğlumun durumu iyice kötüye gitti. O ana kadar hiç yaşamadığımız kanlı ishal de belirtilere eklendi. Artık mide bulantısı, kramplar, kanlı ishal ile mücade etmeye başlamış ve moralimizi iyice kaybetmiştik.
Mama kullanımının hemen akabinde, 13.04.2019 gecesinde, oğlumla bir hastanenin acilinde ve çok kötü durumdayken, kitabınızı (Artık Hastalığımla Baş Edebiliyorum! Mast Hücrelerinin Gizi) okumaya başlayan eşimin o gece size ağlayarak yazdığı e-maili, bir anlamda çaresiz yakarışını, cevapsız bırakmadınız ve 14 Nisan Pazar günü bizi hastanedeyken aradınız ve bizimle 40 dakikaya yakın sürecek şekilde konuştunuz. Oğlumuzun durumunu yaklaşık olarak anladıktan sonra, bizden tüm hastalık kronolojisini size yazmamızı, tahlilleri iletmemizi ve mail ile iletişime devam etmemizi rica ettiniz.
H.U.: Erişkinlerin doktoru olarak 12 yaşındaki bir çocuğun tedavisine karışmam uygun olmazdı. Ancak çocuğun, 2.5 aydır okula gidemeyecek kadar hasta olması, bulantılarının çok etkili olan ilaca rağmen sürmesi, son zamanlarda eklenen karın ağrısı ve ishalle tablonun daha da bozulması ve özellikle annenin mail’inin içerdiği çaresizlik beni çok etkiledi. Hastayı bir çocuk doktorunun izlemesi şartıyla ben de önerilerimi yazmaya başladım.
O gün, o telefon görüşmesinin sonunda bize şunu açıkladınız; bu ister otoimmün bir iltihabi bağırsak hastalığı (Crohn veya Ülseratif Kolit…) olsun, isterse de alerjik (gıdalara, ev akarlarına, polenlere, toza) ve bir durum olsun, bunu öncelikle gıdalar ve beslenme şekli ile kontrol altına almak ve tedavisini yapmak (minimum ilaç kullanımı ile) mümkündür.
Akabinde, önceden yapılmış tüm endoskopi, kolonoskopi, kan sayımlarını, raporlarını incelediniz. Yine önceden yapılmış deri prik testi ve IgE alerji testlerini de incelediniz. Bazı ilave testler yaptırdınız. Bu testler arasında gıdalara özel IgG testi de vardı.
HU.: Günümüzde pek çok hastalığın altında mast hücrelerinin fazla uyarılmasının yattığı anlaşılmıştır. Mast hücrelerini uyaranlar arasında en iyi bilinenler IgE antikorlarına bağlanarak alerjik reaksiyonları oluşturan; havada, gıda ve gıda katkılarında bulunan alerjenlerdir. Gıda antijenleri, onlara ait yükselmiş IgG antikorlarıyla birleşerek de mast hücrelerini uyarabilir. Hastanın ev tozu akarına, süte ve dana etine karşı IgE-aracılı alerjisi vardı. IgG testiyle ise gluten, yumurta ve ananasa karşı pozitiflik saptandı.
Süt ürünleri, gluten, bazı meyveler, hiç hesapta olmayan yumurta ve ev tozu akarı gibi tüm potansiyellere karşı savaş açtık sizin önderliğinizde. Hatta birçok alerjik durumun, testlerde şu anda problemi görünmeyen 7 yaşındaki kızımız için de geçerli olduğunu gördük. Oğlumuzun rahatsızlıklarının da 8 yaşlarında başladığını irdeledik sizinle ve şu anda onun da gıdalarına aynı şekilde dikkat ediyoruz. Şu aşamada bir not olarak şunu da iletmemizde fayda olacaktı sevgili Hocam; Oğlumun da, kızımın da belinde, yaklaşık 8 yaşlarında iken, L5 omurgalarında çift taraflı pars kırığı çıkmıştı.
Sizin bizim elimizden tutmanız ile, problemlerimiz çok kısa sayılacak bir zaman diliminde çözüme gitti. Bu iyiliğe, özetle sizin uygulamalarınızla ulaştık; tamamen organik ürünlerle beslenmeye başladık, alerjen gıda ve ortamların tespiti üzerine çalıştık, eskiden yapılan gıda ve ortam alerji testlerini mercek altına aldık, yeni testler yaptırdık. Bu alerjenleri hızlıca hayatımızdan çıkardık. Toz ve ev akarlarına karşı özel çarşaflar aldık, çarşafları her iki haftada bir 90 derecede yıkamaya başladık. Yatakların havalandırılmasına daha fazla özen gösterdik. Gıda tarafında, şu anda, öğrettiğiniz şekilde, yediğimiz herşeyi bir deftere yazıyor, etkilerini takip ediyor ve gıdalarımızı kontrollü olarak genişletiyoruz. Alerjen gıdaların bir insana hemen (IgE) ve bazen de birkaç gün için de etki edebileceğini (IgG) öğrendik sayenizde. Bu çok önemliydi çünkü yediğimiz, içtiğimiz herşeyin birkaç günlük etkisini anlamaya çalışarak bulabildik bize dokunanları. … için ; mısır, dana eti, süt ürünleri ve yumurtanın etkilerini net olarak tespit ettik.
HU: Tüm doktorlar tarafından tartışmasız kabul edilen alerji tipi IgE antikorlarının aracılık ettiği ve mast hücrelerinin uyarılmasıyla oluşan reaksiyonlardır. Burada neden olan alerjenler ya deri testleriyle veya kendilerine karşı oluşan IgE antikorlarının yükselmesiyle saptanır. Genelde hava alerjenlerinin tanınmasında yararlı olan bu testler gıdalar için pek başarılı sonuç vermemektedir. Çünkü gıda alerjilerinin yarıya yakını (deneyimlerime göre bu oran çok daha yüksektir) IgE antikorlarına bağlı olmayan alerjilerdir. Aslında mast hücrelerini uyaran çok çeşitli ve sayıda olan faktörler arasında IgG antikorları da bulunmaktadır. Bunların bir grubunu gıdalara özel IgG testiyle saptamak mümkündür. Bu hastada gluten ve glutenli tahılları, yumurtayı IgG testiyle saptamıştık. Süte karşı pozitiflik ise hem IgE hem de IgG testinde bulunmaktaydı. Kalan uyaranları bulmak için diyet-yakınma günlüklerinden yararlanıldı. Çünkü bazı gıdaların içerdiği kimyasallar bile mast hücrelerini uyarabilir. Aslında IgE ve IgG yoluyla reaksiyon yapan gıdalar bulunup diyetten uzaklaştırılınca diğerlerinin bulunması çok daha kolay olur.
Son 5 senedeki teşhis ve tedavi süreçlerinde, bize verilen birçok ilacın oğlumuza dokunuyor olduğunu biz anne-baba olarak hissedebilmiş (durumu daha da kötüye götürdüğü için), hatta okumaya ve araştırmaya başlayarak süt ürünleri ve laktoza karşı duyarlılığını anlayabilmiştik. O dönemlerde verilen ilaçlardaki laktoz içeriklerini, destekleyici mamalardaki süt protein içeriklerini düşündüğümüzde, neden işlerin sürekli kötüye gittiğini şimdi anlamak güç değil.
HU: İlaçların laktoz dışındaki bazı içerikleriyle de dokunması mümkündür. Dolgu, boyar ve katkı maddelerinin, kapsüllerinin içeriklerinin alerji veya duyarlılık yapma olasılıkları unutulmamalıdır.
Son 5 bir önemli konu daha vardı. Siz bizden hastalığımızın kronolojik ve tüm detaylarını içeren bir mail atmamızı istemiştiniz. Oğlumuz, 2014 yılında başlayan rahatsızlıkları boyunca, genellikle kışın daha kötü oluyor, yazın ise problemler hemen hemen sıfırlanıyordu. 2014’ten bu yana, problemler her kış daha da ağırlaşmaya doğru gidiyordu. Ama yaza toparlanıyordu. Siz bu noktada bize antibiyotik kullanımımızı sordunuz. Kışın özellikle kulak iltihapları sebebiyle, birçok zaman antibiyotik kullanmak durumunda kalıyorduk ve birçok zaman geniş spektrumlu antibiyotikler veriliyordu. Siz bunu öğrendikten sonra, “Clostridium Difficile” için bir dışkı testi yaptırmamızı istediniz. Bu pozitif çıktı. Yani antibiyotik kullanımının yan etkisi diyebileceğimiz bir durum da söz konusuydu.
H.U.: Hastanın yazın rahat olması, bir başka olasılığı daha akla getiriyor.
Genelde yazlık evlerde eşya az ve basittir. Örneğin her şeyden önce halılar, kadife koltuklar gibi maytların yerleşip çoğalacağı ortamlar yoktur. Evlerin kışın soğuk olması ve uzun süre yaşanmadığı için maytların beslenmesi için gerekli deri döküntülerinin bulunmaması onların azalmasına neden olabilir. Maytlar, kendilerine karşı alerji olduğunda en önemli mast hücre uyarıcılarından biridir.
Ve siz sevgili Hocam, oğlumuzu fiziken hiç görmediniz. Onu sadece e-mail ile ilettiğim resminden tanıdınız ve “benim güzel bakışlı çocuğum” diye sevdiniz. Çünkü siz hasta görmüyorsunuz, muayenehaneniz yok. Hiçbir maddi çıkarınız yok. Ama çok tecrübeli bir gastroenteroloji profesörü olarak, beslenme, alerji ve bunlara bağlı olarak bağışıklık sisteminin reaksiyonları konusunda bizlere doğru yolu göstermeye gayret ediyorsunuz. Umuyorum bu yolda çok başarılı olursunuz.
HU: Ne güzel özetlemişler amacımı!
Sizin hakkınızı nasıl ödeyebiliriz bilemiyorum. Bu satırları yazarken de şu anda gözümden yaş geliyor inanın. Oğlum şu anda son senelerde hiç olmadığı kadar güçlü ve kuvvetli. Sağlıklı besleniyor, spor yapıyor, basketbola tekrar başladı. Büyümesi bile durmuştu, 7-8 kilo vermişti. Şimdi kilolarını geri aldı, büyümesini gözle takip edebilir hale geldik, tekrar hızlandı.
Her kim benzer problemler yaşıyorsa, bizim tüm tıbbı geçmişimizi paylaşabilirsiniz onlarla. Bizi her zaman referans verebilirsiniz, bir anne-baba olarak neler yaşadığımızı, ne yanlışları yaptığımızı anlatırız her zaman. Tüm umudumuz, mücadele ettiğiniz konuda, gerekli ihtimam ve önemin verilmesi, besinlerin ve alerjenlerin mast hücrelerine ve bu hücrelerin de bağışıklık sistemlerine etkilerinin göz önünde bulundurulması, dikkate alınması. Hastalık yaşayanlara da bu konuda görev düşer ve biz üzerimize düşen görevleri bu konuda yapmak ve sizlere destek olmak için elimizden gelen her şeyi yapacağız sevgili Hocam. Çünkü yaşadıklarımızı başkaları yaşamamalı.
Saygı ve Sevgilerimizle,
H.U: On iki yaşındaki bir çocuğun diyet yapması, belirli gıdalardan uzak durması kolay değildir. Bu başarıya annenin aşırı çabası ve uzun yazışmalar sonucu ulaştık. Aşağıya onlardan birini aldım.
…..
Kahvaltıdan hemen sonra sıvı dışkılaması, poposunun yanması, daha diyetin 3. günü vermeye başladığın az glutenli siyez ekmeğine bağlı olabilir. Sadece bulantı değil değerlendirmemiz gereken, ishal, kötü kokulu dışkı veya gaz, aşırı gaz çıkarma, geğirme, şişkinlik… bunlar da gıdaların dokunduğunu gösteren uyarılardır.
Eozinofilik gastroenterit önemli bir hastalıktır. Sürüp giderse çocuğu kansız bırakır, zayıf bırakır, gelişmesini engeller. Tedavide çoğu zaman gıda konusuna özen gösterilmez çünkü sadece IgE aracılı alerji yapan gıdalar araştırılır ve bir şey bulunmadığı için vazgeçilir. Sonuçta doğal olarak ilaca yüklenilir. Önce ketotifen (…), sonra + montelukast sodyum(…), tablo ağırlaşırsa kortizona veya diğer bağışıklığı baskılayıçlara geçilerek tedavi sürer gider.
Ama bizim elimizde dokunan gıdaların çoğunu bize bildiren bir test var. Diğer dokunanları da diyetle bulacağız. Diyete ne kadar özen gösterirsen hem … rahat eder hem de diğer dokunanlar kolay bulunur. Börülceyi eskiden beri yerdik, karadut bakılmamış ama beyaz dut dokunmuyor, pideye dayanamaz, onun için verdim dememelisin. Sadece IgE ve IgG testleriyle bakılan ve de dokunmayan gıdaları vermelisin. Bu arada diyet yapan kişilerin çevresindekilere düşen en önemli görevlerden biri onlara yasaklı olan gıdaları yanında yememektir. Mis gibi kokan pideye nasıl dayansın çocuk!
İşte o nedenle çeşitli yemeklerin servis edildiği lokanta, kamp gibi yerlerden de uzak durmak gerekir. Şehriyeli pilav bile dokunur. Her yerde de o bulunur aksi gibi.
Bu arada 91. sayfadaki glutensiz diyeti de okuman gerekecek.
10. Ekim 2019 da aradım ve oğulun sağlık durumunu sordum.
… iyi hocam, haftanın 4 günü basket antrenmanlarına başladı, Gıdamıza dikkat etmeye sizin öğretilerinizin ışığında hala devam ediyoruz. Ufak tefek bulantıları oluyor, özellikle biraz fazla efor sarf ettiğinde uykusuz, ya da çok yorgun olduğunda hafif bulantıları oluyor sonra geçiyor.
Okulda da rahat, dışkılaması çoğunlukla iyi, hiç ilaç kullanmıyoruz. Sadece
çocuklar için kalsiyum çiğneme tabletini bulduk temiz içerikli onu içiyor.
