Periferik nöropatili bir hastamın mektubu

Hasta Mektupları

Hasta kimliği: 39 yaş, evli, 2 çocuklu

Mesleği : Öğretmen

İki nesildir kalıtsal olarak yaşadığımız ayaklarda his kaybı, denge kaybı, arasıra görülen huzursuz bacak, diz ağrıları, uyku problemleri, sinir-öfke durumu gibi belirtilerle seyreden rahatsızlığım günlük hayatta kimi zaman tahammül edilemeyecek kadar beni yoruyordu. İlgili hastalık gereği irtibata geçtiğim nöroloji uzmanları konuyla ilgili olarak ümitsizlik ve çaresizlik portresi sunmuşlardı. İki nesildir genetik olduğunu kabullendiğimiz rahatsızlık internetteki araştırmalarım sonucunda beni Hülya Hocamıza yönlendirdi. Dünyada bugüne kadarki bütün haberler ilgi gereği nöroloji uzmanları tarafından hazırlanmaktaydı; ancak ilk defa başka bir bilim dalı uzmanından sinir hastalığıyla ilgili bir yazı okumuştum. Hiç düşünmeden bana rehberlik edeceğini düşündüğüm hocamızın kitabını temin edip hemen hocamızla yazışma sürecini başlattım.

Tanışmamız sürecinden itibaren bana göstermiş olduğu bütüncül yani hayatın bütününü kapsayan bakış açısı hakimdi. Hastalık geçmişi, günlük hayat alışkanlıkları, duygu durumu, ailemdeki diğer bireylerin sorgulanması baştan başa hayatımda çığır açan kavramlardı. Hocamızın kitabı aracılığıyla bize yol göstermesi benim için büyük umut ışığı olmuştu. Ailemdeki pek çok birey içinde büyük bir umut olmuştu. Çok tıbbi imkanlara sahip olmayan bir şehirde yaşamamdan dolayı hocamızın öngördüğü tetkiklerin tamamını yapamamıştık; ancak yapılan tahlillerde herkesin basitçe farkedebileceği anormal değerler saptanmıştı. Diğer aile bireylerini de kapsayan tedbirlerle beraber yaklaşık 4 ayı kapsayan bir sürece de başladık. Günler geçtikçe konuya olan hassasiyetim ile rahatsız eden faktörleri kısa sürede saptamaya başladık. Farkındalık yaratmak adına iş tempomdan, aile bireyleriyle olan ilişkime, soluduğum havadan, içtiğim çaya kadar varan hayatın bütününe vakıf bir paylaşım süreciyle beraber hocamızın daimi desteğini hissettim. Özellikle beslenme konusundaki tahlil sonuçlarının vücudumdaki kilo, sindirim, iştah konusunda çok bariz katkıları oluyor. Ama gene de dışardan alınan gıdalar konusunda ara ara sıkıntılar olmakta. Daha sonra hocamızın ilaç desteğiyle beraber hastalık belirtilerinde gel-gitler yaşamaya başladım.

Yapmış olduğumuz gıda-duyarlılığı ve diğer kan testlerindeki sonuçları destekleyen bir tabloyla karşı karşıyaydık. Yaklaşık 2. aydan itibaren hastalığıma bakış açım ümitsizlikten çıkmaya başladı. Yaşadığım iyi his durumları psikolojimi de olumlu kılıyordu. Bugün itibariyle nöropati belirtilerin git-gide azaldığı günler yaşıyorum. Tedavimin artık benim kontrolümde olması çok önemliydi. Hocamızla olan günlük değerlendirmelerimiz artık daha uzun periyotlara yayılmaya başladı. Hani bir hikayede olduğu gibi; “bana balık pişirmeyi öğretme, balık tutmayı öğret”, hocamız hastalık-sağlık kavramlarını derinlemesine herkesin anlayabileceği dille ileterek bizi biz hastaların kontrolüne emanet etmektedir.

Beslenmesiyle, soluduğumuz havayla, kullandığımız eşyalarla, duygu durumlarımızla bizi komple inceleyen bu süreçteki değerli desteklerinden dolayı Değerli Hocamıza sonsuz teşekkürlerimi sunarım.

Dr. Hülya Uzunismail’in notu

Bir iç hastalıkları uzmanı veya gastroenteroloğun nörolojik hastalıklarla ilişkili önerilerde bulunmasını doğru bulmam. Ancak uzun yıllardır bu hastalıkların bir grubunda glutenin etkisi üzerinde durulması, son yıllarda da mast hücrelerinin uyarılması ile pek çok önemli nörolojik hastalığın ilişkili bulunması üzerine bana ulaşan hastalara yardımcı olmaktan kendimi alamıyorum.

Bu hastamı periferik nöropatisi ailevi olmasına rağmen, çölyak hastalığı, gluten duyarlılığı veya aşırı mast hücre uyarılması olasılıklarını araştırmak amacıyla izlemeye başladım. Bu nedenle bir yandan çölyak hastalığı için gerekli kan testlerini yaptırırken öte yandan total IgE değerine bakarak mast hücrelerinin IgE yoluyla uyarılma olasılığını araştırdım. Çünkü kendisinde sadece hapşırma krizleri olmasına rağmen, hasta olsun olmasın ailenin diğer bireylerinde bir veya iki alerjik hastalık birden bulunmaktaydı. Bu durum, ailevi geçen diğer bir özelliğin alerjik hastalıklara yatkınlık olduğunu akla getirmekteydi.

Hastanın Total IgE değeri, normalin üst sınırının 6 katı çıkınca önce hem ev içi havası hem de sık tüketilen yiyeceklere karşı spesifik IgE veya deri prik testi yaptırmayı planladım. Mayt alerjisi çıktı ama IgE aracılı alerji açısından bir kaç gıdadan öte inceleme şansımız olmadı. İşte ülkemizin en büyük sorunu bu testlere kolaylıkla ulaşılamamasıdır. Hastam bunu yaşadığı şehrin küçük olmasına bağlıyor, maalesef İstanbulda da durum farklı değildir.

Bu arada çölyak testleri negatif geldi ama gluten duyarlılığı konusunda sonuca varamadım. Çünkü bize yol gösterecek olan gladine karşı oluşmuş IgA ve IgG antikorları ölçümü yerine deamide gliadin testi yapılmıştı. Oysa gliadin buğday proteininin bir parçası bile olsa, ona karşı antikor pozitifliği varlığında, daha ileri testlere geçmeden bir süre glutensiz diyet uygulaması olasılığımız vardı. Bu test günümüzde yerini, çölyak hastalığı konusunda başarılı olan deamide gliadine bırakmış durumdadır. Neyse ki gıdalara karşı IgG antikorlarını ölçen test büyük bir olasılıkla buğday için gerekli bilgiyi verecekti. Gıdalara karşı IgG antikorlarını, 2005 yılından beri uyguladığım ve çok iyi sonuçlar aldığım testle yaptırırım. O testte ayçiçeği, ekmek mayası ve iki çok sık kullanılan katkı pozitifliği çıktı.

Genelde mast hücrelerinin sadece IgE antikorları yoluyla uyarıldığı bilinir oysa stres, aşırı sıcak, soğuk, egzersizle başlayarak sayabileceğimiz çeşitli nedeni vardır (bk., Kitap, s.204-205, web sitesi, Bölüm V). Hastam, mast hücrelerini uyaranlar arasında pestisitler, bisfenol A ve katkılar da bulunduğu için öncelikle su önerilerime ve katkısız beslenmeye uyarak (bk., Kitap, s. 218-230) ve yasaklı gıdalardan uzaklaşarak yaşamaya başladı. Tuttuğu günlüklerden anladığım kadarıyla katkısız beslenme konusunda zorlandı. Gene günlükler, ona nargilenin de dokunduğunu gösterdi. Son derecede bilinçli olan eşinin yemekler yanında mayt mücadelesini de özenle uyguladığını biliyorum. Kendisine önerdiğim ilaç ise mast hücrelerini stabilize eden ketotifendir (bk., web sitesi, Ek Kitap, V. Bölüm, Öğrencilerime uyarılar).

Bu değerli öğretmenimizin kendisine ve tüm ailesine sağlıklı yaşamlar dilerim.

Kitap: Artık Hastalığımla Baş Edebiliyorum ( Mast Hücrelerinin Gizi), Nobel Tıp Kitabevleri.

Hülya Uzunismail hakkında 234 makale
43 yıl aktif olarak çalışmış, bunun yaklaşık son 25 yılını da, gıda-hastalık ilişkisini bulma uğraşına adamış bir iç hastalıkları ve gastroenteroloji uzmanı olarak derlediğim bilgi ve deneyimlerimi, hem doktorlar hem de hastalar için bir kitapta birleştirerek paylaşmak istedim.