Sadece sol kolonu hasta ama yakınması çok fazla olan Ülseratif Kolitli Hastanın Mektubu

Hasta Mektupları

47 yaşındayım. 12 yıldır ciddi ishal ve kanama şikayetleriyle yaşıyorum. 10 yıldır ülseratif kolit teşhisi ile takip ediliyorum. Yıllarca 15 gün-3 aydan fazla remisyonda kalamadım. Sürekli ishal ve şiddetli kanamam vardı. Kilom çok sık değişiyordu, bazen ayda 15 kilo veriyordum. Hastalığımın tepe noktalarında, su içsem kanama ve ishal şeklinde çıkıyordu. Hastaneye koma halinde yatıp, 10 gün sadece serumla besleniyor, kortizon tedavisi ile bir parça ayağa kalkıyordum. Ama 1 ay sonra tekrar kanama oluyordu.

Tutulum yalnız sol kolonda idi. Kan tahlillerim ile kolonoskopik tetkiklerde, klinik tablomun şikayetlerim ile örtüşmediği, bağırsaklarımın çok kötü olmadığı söyleniyordu. Yanlış teşhis mi diye 10 yıl sonra 10 yıllık kolonoskopilerle alınan parçaların yeniden patolojik tetkiki yapıldı, şiddetli ülseratif kolit sonucu çıktı.

Birkaç defa ameliyat teklifi yapıldı, kalın bağırsağın tamamı alınacaktı. Kalın bağırsağım alınırsa daha kötü olacağım hissi bana galip geliyordu. Çünkü 80 mg. kortizon alırken bile, mesela taze fasulye yediğim zaman kanama başlıyordu. Sanki başka bir şeyler vardı. Doktorlarıma bunu söyleyince “Sen kafana takıyorsun, ülseratif kolitte diyetin önemi yok” diyorlardı. Ben de “Hocam niye kafama takayım. Misal, karnıyarık yediğim zaman mutlu oluyorum, ama kanama artıyor, beni parçalıyor” diyordum. Kadınların doğum sancısını bilmem ama zannediyorum onlardan daha şiddetli ağrılarım oluyordu.

Hastalığımın ilk gününden beri ısrarla söylediğim şeydi, en ağır tedaviler aldığım zamanlarda bile, yiyeceklerin bir çoğu bende kanamayı arttırıyordu, şikayetlerim çoğalıyordu. Dışkılamadan sonra bazen bir gün kendime gelemiyordum. Psikiyatrik tedavi önerdiler, gittim. Psikiyatriden ilaç tedavisi aldım (2 yıl). Tabii gene yediklerim kanama ve dışkılama sayısını artırıyordu. 12 sene yediklerimi yazdım, dışkılama sayısı, şekli, kan miktarını tuttum, içinden çıkamadım (benim günlük uygulamamı hasta kendiliğinden yapmıştı). Hiç dokunmaz diye düşündüğüm ekmek, et, pilav, makarna ile yıllarca beslendim. Aslında ishal şikayetlerim 30 yıl öncesine dayanıyordu. 2-3 yılda bir ishal olurdum ama 2-3 ayda geçerdi. Bir seferinde 2 yıl sürmüştü. Doktorlarıma bunları da belirttim.

Zannediyorum uzun süreli kortizon kullanımına bağlı kemik erimesi başladı. Süt yoğurt tüketemediğim gibi, kemik için verilen kalsiyum ilaçlarının hiçbirisini vücudum kabul etmediği için kullanamadım. Kalsiyum ilaçları gibi bir çok ilacı vücudum tolere etmiyor. Hastalığımla beraber artrit (eklem tutulumu) oluştu. Karaciğer biyopsi sonucunda steatohepatit (karaciğer yağlanması) çıktı.

Bütün bunlar, hissiyatım o ki yiyeceklerle ilgili problemden kaynaklanıyordu. Çünkü insanlar hasta olur, ameliyat olur, sonrasında münasip gıdalar ile vücudu eski haline döner. BEN YEDİKÇE HASTA OLUYORDUM. BÜTÜN VÜCUT DENGELERİM BOZULUYOR, DİRENCİM SANKİ ÇOCUĞUN DİRENCİNDEN DAHA AZ OLUYORDU (hastanın kendisi büyük harflerle yazmış). Doktorlarıma defalarca söyledim. Vücut direncini ölçen bir tahlil, alet olsa benimki eksilerde çıkar diyordum. Takviye vitamin hapı ve enteral beslenme çeşitlerinin tamamını denediler, hepsini vücudum reddetti, tolere etmedi.

Hastalığımın 7.yılında laktoz intoleransı, früktoz, çölyak testi yapıldı. Laktoz intoleransı ve früktoz malabsorpsiyonu beraberinde disakkaridaz yetersizliği çıktı. Sende enzim eksikliği var dediler.  Aylarca enzimlerle ilgili araştırma yaptım. Amerika, Kanada, İngiltere ve Almanya’dan kutularla takviye enzim ilaçları getirttim. Fayda görmedim.

Bu arada bir çok hastane ve gastroenteroloji uzmanlarına başvurdum. Çoğundan böylesi şikayetlerle karşılaşmadıkları ve yardımcı olamayacakları cevabını aldım. Ben sadece ekmek, et, pilav, makarna yiyebiliyordum. Başka ne yesem vücudum kabul etmiyordu. İnce bağırsak pasaj grafisi çekilmişti. Tetkikte verilen ilaç, 15 dakika içinde süratle kalın bağırsağıma geçmişti. Normal insanda 4-4.5 saatte geçiyormuş.

Ta ki beni takip eden hocam, Antalya’da bir Tıp Kongresinde H. Hocama beni anlatıncaya kadar. H. Hocamla konuştuğum gün hayatımın dönüm noktası oldu. Bunu ancak yaşayan bilir. 12 yılımın her günü benim için ızdırapla ve mücadele ile geçti.  Onun önerdiği testi yaptırdım. Guar unu, agar, kitre zamkı, deniz kadayıfı (H.U.; sayılanların  hepsi kıvam artırıcı katkı maddeleridir, bazıları ilaçların dolgu maddesi olarak da kullanıldığı için hasta ilaçları tolere edememektedir), hamsi, ton balığı, şeker kamışı gibi gıdalara karşı duyarlılığım olduğu ortaya çıktı. Hayatımdan çarşı ekmeğini çıkardım, bazlama veya kendi yaptığımız ekmeği yiyorum. Şeker kamışını çıkarttım; piyasadaki şekerlerin % 60’ı şeker kamışından imiş. 12 yıldır yiyemediğim sebze, meyve, turşu, bulgur… çiğ köfteye kadar denedim.  12 sene sonra domates, patlıcan, kuru fasulye, elma, portakal yedim, komposto içtim daha neler neler… Diyetimi uygulayınca 6 ayda % 60 oranında şikayetlerim azaldı. Yiyorum ve kanamam yok, dışkılama şekli düzeliyor, sayısı günde 2-5 arasına düştü.

Hülya Uzunismail hakkında 222 makale

43 yıl aktif olarak çalışmış, bunun yaklaşık son 25 yılını da, gıda-hastalık ilişkisini bulma uğraşına adamış bir iç hastalıkları ve gastroenteroloji uzmanı olarak derlediğim bilgi ve deneyimlerimi, hem doktorlar hem de hastalar için bir kitapta birleştirerek paylaşmak istedim.