Crohn Hastalığı ve Ağrılı Fistülleri Olan Hastamın Mektubu

Hasta Mektupları

1964 doğumluyum. 1985 senesine kadar herhangi bir sağlık sorunu yaşamadım. Sadece ergenlik dönemimde skolyoz (bel omurlarında eğilme) ortaya çıktı. 1985 yılının Şubat ayında yolda sırt üstü düştüm. Düşmenin ertesi günü sırtımda ağrı oldu. Hastaneye ortopedi bölümüne gittim, filmler çekildi, hiçbir şey çıkmadı. Fakat ağrılarım hızla şiddetlenip karın bölgeme yayıldı.

Tekrar doktora gittim, dahiliye bölümüne gönderdiler. Orada araştırmaya başladılar. Yapılan araştırmalarda bir şey çıkmıyor fakat benim ağrılarım artıyordu. Kilo kaybı, bulantı, kusma, ishal ve ateş başladı. Ağrılarım karnımın sağ alt bölgesinde yoğunlaştı. 2.5 ay içerisinde 12-13 kilo verdim. Cerrahpaşa’ya sevk yapıldı. Gastroenteroloji bölümüne gittim ve beni yatırdılar. 18 gün araştırmaları sürdü. Ağrılarım dayanılmayacak kadar artmıştı. Sık sık gelip beni muayene ediyorlardı. Karnımın sağ alt kısmında hafif bir şişlik oldu ve hemen acil cerrahiye gönderildim ve ameliyat edildim. Teşhis Crohn Hastalığı.

Bu hastalığı o güne kadar hiç duymamıştım. Hastalığım hakkında hiçbir bilgim yoktu. Ameliyattan 19 gün sonra taburcu oldum. Ameliyat olunca her şey bitti, hastalığım geçti sanıyordum. Meğerse bu hastalık şeker, tansiyon gibi benimle yaşayacak bir hastalıkmış. Daha 21 yaşındaydım. Yapacağım çok şey vardı ve hep neden ben diye isyan duygusuna kapıldım. Sonra bu düşünceden hemen uzaklaşıp hastalığı kabullendim. Ameliyattan sonra dikişlerimde sorun yaşadım biraz. Sonra o da geçti. ……. ilacı kullanmaya başladım.

Ameliyattan sonra eskiye göre bende farklı olan, tuvalete çıkma sayımın artması ve dışkımın şekilsiz olmasıydı. Hızla kilo almaya başladım. Bu arada hastalığımla ilgili beni kontrol eden bir doktorum yoktu. Aradan bir süre geçti 1 veya 2 sene , süreyi tam  hatırlayamıyorum, dizlerim şişti ve ağrı başladı. Yine Cerrahpaşa’ya gittim. Romatoloji bölümüne. Orada araştırmaların sonucunda hastalığıma bağlı olduğunu söylediler. Dizlerim, ayak bileklerim bazen de el bileklerim şişiyor ve ağrı oluyordu.

Daha sonra Crohn’la ilgili şikayetlerim yavaş yavaş başladı. Her ilkbahar ve sonbahar karnımın sağ tarafında ağrılarım oluyordu ve geçiyordu. Romatoloji bölümündeki kontrollerimin birinde bakan doktor “Senin hastalığını takip eden bir arkadaşımız var mı?” diye sordu ve beni H. Hanıma gönderdi. Ağrılarım olduğu dönemlerde, 10-15 gün hastaneye yatırıyordu doktor hanım beni. Sonra ağrılar giderek seyrekleşti 3 senede bir, 4 senede bir olmaya başladı. Bir dönem, herhalde 1 sene kadar ilaç içmekten bıktığım için doktoruma sormadan ilaç almayı da bıraktım.

Zamanını hatırlamıyorum ama 8 sene oldu sanırım, fistüller oldu bende. Çok şiddetli ağrılar ve akıntılar oluyordu fistüllerde. Günde en az 2 tane ağrı kesici gerekiyordu. Fistüller dışında pek şikayetim kalmamıştı. Yine bu dönemlerde doktor hanım yiyeceklerimi ve şikayetlerimi günlük tutarak yazmamı istedi benden. Hangisinin bana dokunduğunu bulmaya çalışıyordum. Uzun süre günlük tuttum ama anlayamadım neyin dokunduğunu. Sonra doktor hanım benden bir test yaptırmamı istedi. Bu arada fistüllerimin ağrısı ve akıntısı çok fazla tabii. H. Hanım hemen yiyeceklerimi düzenledi. Ben de uygulamaya başladım.

Çok ciddi olarak ve elimden geldiğince uyuyorum bu diyete ve yaşadığım süre de uyacağım. Çünkü uygulamaya başladığımın 5 ya da 6. günü sanki mucize gibi aniden fistül ağrım geçti ve akıntım yok denecek kadar azaldı. O günden beri hiç ağrı kesici içmedim. İnanılmaz rahatım artık. Bu ani değişiklik tamamen yiyeceklerden kaynaklanıyor. Bunun başka hiçbir açıklaması olamaz.  Daha önceleri kendimi halsiz yorgun hissederdim. Yiyeceklerime dikkat etmeye başladığımdan beri halsizliğim geçti tamamen. Karnımda şişkinlik olurdu, artık hiç olmuyor.

Yiyeceklerim kısıtlanmış olabilir ama sonuçta sağlıklı besleniyorum. Bugüne kadar bana dokunan yiyecekleri yiyerek hep ağrı çektim. Şimdi ise hiç sıkıntı çekmeden yiyeceklerime dikkat ederek rahat yaşıyorum. H.Hanım bana “Hastalığına ne kadar iyi davranırsan o da sana o kadar iyi davranır” demişti, evet gerçekten de ben hastalığımla arkadaş oldum. Bir süre sonra doktorum kontrol için hastaneye yatmamı istedi. Kontrol sırasında kalın bağırsağımda darlık olduğu görüldü. Ameliyat olmam gerekiyordu.

22 sene sonra bir ameliyat daha oldum.  Çabuk toparlandım. Çok iyiyim. Fistüller çok iyi durumda. Fakat takip ettiğim bir durum var fistüllerimle ilgili. Her ay, regl dönemime birkaç gün kala fistüllerde bir değişiklik oluyor. Ağrı ve akıntı biraz olup geçiyor. 22 senedir bu hastalığı çok iyi idare ettiğimi düşünüyorum. Bunda ailemin, ellerinden geldiğince bana yardımcı olmaları, rahat bir hayat sağlamaya çalışmaları en önemli etkendir. Tedavilerle birlikte moral de çok önemli.

Hülya Uzunismail hakkında 210 makale
43 yıl aktif olarak çalışmış, bunun yaklaşık son 25 yılını da, gıda-hastalık ilişkisini bulma uğraşına adamış bir iç hastalıkları ve gastroenteroloji uzmanı olarak derlediğim bilgi ve deneyimlerimi, hem doktorlar hem de hastalar için bir kitapta birleştirerek paylaşmak istedim.